Over ons

De stichting en belangenorganisatie is ontstaan vanuit de online actiegroep Wij willen onze hormonen. Deze actiegroep bestaat uit meer dan 2000 vrouwen die stuk voor stuk het traject hebben doorlopen: van geen idee hebben wat er aan de hand is, naar een huisarts die je met antidepressiva of een verwijzing naar een psycholoog naar huis stuurt, tot een gynaecoloog die zegt dat je moeder de overgang ook heeft doorstaan en het gewoon even doorbijten is. Het gevolg is onnodig verspilde jaren. Sommigen van ons verloren in dat proces zelfs hun baan of hun relatie. Daarom willen we het traject om met de juiste kennis naar een arts te kunnen gaan, voor andere vrouwen verkorten. Dit doen we door zowel vrouwen als artsen en werkgevers te voorzien van actuele kennis over de overgang. Hiermee zorgen we ervoor dat vrouwen de hulp en middelen krijgen die hun klachten écht aanpakken.

Die verbazing verbindt ons. De initiatiefnemers, zeven vrouwen, hebben elkaar online leren kennen in een community van inmiddels 52.000 vrouwen die informatie zoeken over de overgang. Wij zijn eerst gaan samenwerken in de online actiegroep en daaruit is deze stichting geboren. Hiermee zijn we een volwaardige gesprekspartner voor instanties, artsen, overheden, universiteiten, zorgverzekeraars en werkgevers. 

We zijn 'tegen' niemand en we zijn niet boos; we zijn wel vóór het verbeteren van de situatie van vrouwen en willen bruggen bouwen. Ons doel is om op een constructieve manier met al deze partijen samen te werken om de verbeteringen te versnellen.

Ondanks ons enthousiasme over lichaams-identieke hormoontherapie zijn we niet uitsluitend hierop gefocust; leefstijl optimaliseren en het uitsluiten van andere oorzaken gaan hand in hand met het aanvullen van hormonen en zijn minstens zo belangrijk!

Voorgestelde verbeteringen

Onze praktische doelen voor de korte termijn zijn de volgende:

Artsen updaten
Sommige artsen vertellen op dit moment met ‘Geneeskundig Gezag’ nog steeds achterhaalde foutieve informatie met betrekking tot de (peri)menopauze. Dit is het gevolg van verouderde denkbeelden en te weinig aandacht voor dit onderwerp in de opleiding. Het idee dat alle artsen nu inmiddels wel op de hoogte zijn van wat de overgang inhoudt, en hoe deze kan worden behandeld, behoeft een dringende realiteitscheck. Wij ontvangen hiervan zóveel getuigenissen, dat we er verdrietig van worden.

Vrouwen willen artsen heel graag geloven, maar onderling spreken de artsen, als het gaat over menopauze en de behandeling ervan, elkaar op zeer belangrijke punten tegen. Ook op het hoogste niveau. Dit schaadt het vertrouwen in de medische wetenschap en leidt ertoe dat vrouwen zich gedwongen voelen om zelf te onderzoeken wat ze wel en niet kunnen geloven. Wij willen daarom de artsen meekrijgen in de kennis:

1. Artsen motiveren om zich verdiepen in overgang door persoonlijke verhalen van vrouwen met hen te delen waarin aanknopingspunten en leerpunten zitten die zij zelf mogelijk herkennen binnen hun eigen praktijk.
2. Verkeerde diagnoses en bijbehorende voorschriften verminderen door informatie te delen waarmee artsen de overgang beter (h)erkennen; bijvoorbeeld door de complete lijst van overgangsklachten bekend te maken.
3. Angst en het werkelijke risico rondom borstkanker herzien door wetenschappelijke onderbouwing en geruststelling rondom de risico’s aan te bieden.

Dit doen we door het opzetten en uitvoeren van vriendelijke acties richting huisartsen en opleidingen voor artsen.

Richtlijnen updaten
De richtlijnen in sommige andere landen voor het gebruik van lichaamsidentieke hormonen zijn ruimer dan de richtlijnen in Nederland, en sluiten beter aan bij de gezondheidsvragen van vrouwen in de (peri)menopauze. Nederland dient niet als voorbeeld, maar loopt achter bij het accepteren van de nieuwste inzichten. Dit getuigen de vele vrouwen die tegen de gevolgen ervan aanlopen. Deze stichting bouwt bruggen om de volgende veranderingen tot stand te brengen:

1. De leeftijd grens van 51 jaar als veelgebruikte voorwaarde om klachten als overgangs-gerelateerd te erkennen, willen we graag loslaten; door deze grens worden jongere vrouwen met perimenopauzale klachten niet serieus genomen en niet geholpen. Zij krijgen hierdoor onnodig langer de pil voorgeschreven terwijl HST lichter en lager gedoseerd is. Ook krijgen zij andere medicijnen zoals SSRI's (kalmeringsmiddelen, antidepressiva en slaapmiddelen) terwijl  de peri-menopauze een realistische mogelijke oorzaak is, maar deze wordt ontkend en bestempeld wordt als ‘onmogelijk, want je bent te jong'.
2. Wijzen op ervaringen die aantonen dat lichaamsidentiek progesteron meer gezondheidsvoordelen biedt dan alleen bescherming van de baarmoeder: de toegang voor vrouwen zonder baarmoeder tot dit essentiële hormoon wordt in Nederland nog onnodig gehinderd. Progesteron kan bijvoorbeeld op proef geprobeerd worden. Momenteel worden bij slaapproblemen in de (peri)menopauzale leeftijd vaak slaapmiddelen en kalmeringsmiddelen voorgeschreven; wij beschikken over steeds meer aanwijzingen en getuigenissen van vrouwen zonder baarmoeder die deze middelen niet meer nodig hebben nadat progesteron is toegevoegd aan de HST.
3. Bijsluiters van lichaamsidentieke hormonen zijn foutief en gebaseerd op een oud en inmiddels achterhaald onderzoek (Women’s Health Initiative 2002). De conclusies uit dit onderzoek waren niet correct, en resultaten zijn opnieuw geïnterpreteerd. Wij willen dit aantonen en we streven naar een correctie van de inhoud van de bijsluiters. Momenteel durven veel vrouwen die eindelijk toegang hebben gekregen tot de juiste middelen deze niet te nemen, omdat zij afgeschrikt worden door achterhaalde en reeds gerectificeerde informatie die nog niet is aangepast in de bijsluiters.
4. Lichaamsidentieke hormonen worden door de indicatie ‘2e keuze’ in de richtlijnen voor artsen als 'minder goed’ gepositioneerd. Hierdoor kiezen welwillende artsen voor minder effectieve medicijnen waar vrouwen minder baat bij hebben. Wij willen deze suggestieve bewoording laten vervallen en een neutrale indicatie in plaats daarvan.
5. Alle tot nu toe bekende overgangsklachten benoemen, en als aanleiding opnemen om toegang te krijgen tot HST. Momenteel zijn uitsluitend vasomotorische klachten (opvliegers, nachtzweten) aanleiding om HST voor te schrijven. Maar alle andere klachten worden door HST ook aangepakt. Als gevolg verzinnen vrouwen zonder nachtzweten of opvliegers deze klachten er in de spreekkamer bij, zodra ze merken dat hun arts weigert te erkennen dat andere klachten overgang gerelateerd kunnen zijn. Vrouwen die met gewrichtspijn, mentale klachten, blaasontstekingen en slaapproblemen bij hun huisarts komen, krijgen momenteel fysiotherapie, psychotherapie of antidepressiva, antibiotica en slaapmiddelen voorgeschreven. Dit is onwenselijk als vervolgens blijkt dat na de start met HST deze klachten allemaal tegelijk verdwijnen.
6. Erkenning dat testosteron ook door vrouwen wordt geproduceerd en dat dit hormoon biologische doelen dient. Het idee van veel artsen dat libido geen noodzaak is, schiet niet alleen de vrouw zelf, maar zelfs de partner van de vrouw in de voet. Daarnaast is testosteron ook voor vrouwen een belangrijk hormoon voor bijvoorbeeld het in stand houden van spiermassa, zin in het leven en hersenfunctie.
7. De maximale gebruiksduur van 5 jaar is in de UK en de US reeds achterhaald. Nederlandse artsen houden hier echter strak aan vast en deze situatie draagt bij aan het gevoel dat hormonen ‘gevaarlijk’ zijn. De feiten: het onderzoek dat aantoont dat HST veilig is, heeft 5 jaar gelopen. Hierdoor is wetenschappelijk onderbouwd dat 5 jaar gebruik dus veilig is. Echter betekent dit niet dat het voortzetten van de behandeling na 5 jaar dus wél gevaarlijk is. Deze conclusie rust uitsluitend op het ontbreken van langduriger onderzoek. In de praktijk wordt al aangetoond dat er geen gezondheidsklachten ontstaan bij een gebruiksduur langer dan 5 jaar, en daarom is deze maximum termijn elders al losgelaten. In Nederland wordt echter nog steeds gesuggereerd dat gebruik na 5 jaar risico’s geeft is en wordt er gewacht op onderzoek dat aantoont dat gebruik langer dan 5 jaar veilig is. De suggestie die deze interpretatie met zich meedraagt is in onze ogen kwalijk en bovendien ontmoedigend voor vrouwen, want het wakkert angst aan rondom het gebruik van hormonen. Het negeert tenslotte geldige buitenlandse inzichten, terwijl ongeldige achterhaalde foutieve buitenlandse inzichten ongecorrigeerd blijven (zie punt 3).
8. Maximale dosis loslaten door erkenning dat transdermale opname per vrouw verschilt; van het huidige 'maximale dosis'-beleid en de perceptie dat hormonen gevaarlijk kunnen zijn, naar: een dosis die de klachten oplost, zoals in andere landen wordt gegeven en zoals het ook in de richtlijnen staat. Tenslotte is elke huid anders en neemt dus ook verschillend op. Niet de dosering is van belang, maar dat wat een vrouw opneemt en effectief in haar bloed krijgt. Er bestaat geen enkel wetenschappelijk onderzoek dat het huidige beleid rechtvaardigt. Dit Nederlandse beleid lijkt voornamelijk te zijn gebaseerd op Oud-Hollandsche Terughoudendheid.  De feiten: tijdens de menstruele cyclus kan de oestradiol waarde in het bloed variëren tussen ruwweg 20 en 700 pg/ml, met een mediaan (de gemiddelde waarde van alle onderzoeksresultatenresultaten) voor de gemiddelde vrouw van 100 pg/ml. Hier kan het lichaam probleemloos tegen; sterker nog; het lichaam heeft dit zelfs nodig om alle biologische functies optimaal te laten werken. 1 pompje oestrogel geeft een verhoging van de oestradiol serum waarde van  maximaal 35 pg/ml, en dat is uitsluitend het geval als de vrouw die het toegediend krijgt ook optimaal opneemt. Veel vrouwen hebben geen optimale opname door de huid en krijgen dus netto veel minder werkzame hormonen in hun bloed.  2 pompjes gel leveren op deze manier nooit meer dan 70 pg/ml. Dit is ruim minder dan de mediaan bij de gemiddelde vrouw tijdens haar menstruele cyclus. Het maximeren van de Nederlandse dosis tot 2 pompjes gel zet vrouwen met de rug tegen de muur. Iedere vrouw is verschillend, iedere vrouw maakte in haar vruchtbare jaren andere hoeveelheden aan. Veel vrouwen hebben meer nodig om zich goed te voelen en veel vrouwen nemen überhaupt de gel niet optimaal op. In de UK zijn 2 pompjes daarom de startdosis en daar wordt vanuit deze basis de dosis langzaam opgebouwd totdat de vrouw al haar klachten kwijt is. In Nederland wordt echter gesuggereerd dat meer dan 2 pompjes toedienen gezondheidsrisico’s met zich meebrengt. Maar deze suggestie wordt door geen enkel onderzoek onderbouwd. In de praktijk zien we wel vrouwen die meer dan 2 pompjes nodig hebben om van hun klachten af te raken. Bovendien; er bestaan pleisters met een dosis van 100, wat gelijk staat aan een toediening van 3,5 pompje; waarom zou deze dosis kunnen bestaan als deze dosis onveilig is? Deze huidige Nederlandse uitvoering van richtlijnen is daarom een onlogisch raadsel. Wij vragen om 'dosis-realisme'. In de richtlijnen van de EU staat dat opgehoogd dient te worden naar een zo laag mogelijke dosis die alle klachten wegneemt. De Nederlandse interpretatie van deze adviezen strookt niet met deze bedoeling. Tenslotte, in Spanje zijn de pleisters vrij verkrijgbaar en desondanks staan de Spaanse kranten niet vol met een landelijke gezondheidscrisis door overdoserende menopauzale vrouwen; waarom worden Nederlandse vrouwen zo betutteld? Wij zien veel ruimte voor verbetering op dit punt.

Bestuursleden van de stichting:

• Monique Hartog - voorzitter
• Leonie Bosklopper - penningmeester
  
• Renske Keur - secretaris
• Janneke Duivenvoorden
• Hester Hendriks
• Ine Kuijpers
• Renate Meijnders